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比如，庞贝病是一种超罕见病。七年前，中国就批准治疗庞贝病的特效药物上市，但时至今日，相关药物未被纳入国家基本医保，也缺乏其他有效的补充保障政策，因此，不少庞贝病患者难以规范接受治疗。庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺在线接受采访时表示：“受困于治疗费用，目前国内一些庞贝病患者只能眼睁睁地看着发病后症状加重，逐渐地走不了路、离不开轮椅和呼吸机，最终失去生命。我们迫切地期待能及时用上'救命药'，像正常人一样生活、工作并回报社会。”

第21届中国—东盟博览会(简称东博会)24日至28日在广西南宁举行。Yudha Tri Utama在印尼展馆接受记者采访时表示，中国电动汽车产业很成熟，技术发达。中国车企在印尼设立工厂，同时进行成果共享，分享先进技术，帮助当地汽车厂进一步发展。中国的企业还在印尼开展技术培训，促进了印尼电动汽车产业蓬勃发展。中国汽车企业在印尼投资生产新能源汽车，对双方来说是共赢的结果。

同时，HICOOL集结澳大利亚、泰国、新加坡等三十余国家的合作伙伴，打造五场高端主题论坛，涵盖31个主题分享、圆桌论坛、优秀项目路演、产品推介及企业推介等，围绕全球化策略、出海方法论等核心议题，从宏观展望、区域政策、趋势分析、供应链出海经验、创新机会、资源对接等多个维度，与来自世界各地的百余位政府代表、国际高管、企业家、行业专家展开前沿分享与深度探讨。(完)

在青岛人的餐桌上，蛤蜊有着自己的独特读音：蛤蜊不叫gélí，而是叫嘎(ga)啦(la)。青岛人独爱蛤蜊，“哈啤酒，吃蛤蜊”已然成为当地的一种生活方式。

21日进行的自由式滑雪空中技巧女子组比赛，徐梦桃前两轮均发挥出色，但在第三轮却表现失常，最终以78.96分排名第五无缘领奖台。

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